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sábado, 9 de julho de 2011

Mãe pede ajuda para salvar filhos com doença rara, a adrenoleucodistrofia

A moradora do bairro Nova Morada luta para cuidar de um filho doente e evitar que o outro também tenha o mesmo destino
Fotos: Reprodução TV
Uma reportagem exibida na última quarta-feira, pela TV Alterosa de Divinópolis, mostrou o drama de uma mãe que tem um filho com adrenoleucodistrofia (ALD), uma raríssima doença congênita e degenerativa, causada por falhas no cromossomo X.

Na tarde de ontem, 08, fomos até a casa de Dona Rosineide, mãe de 5 filhos, entre eles, o Epson Geovane que tem 12 anos e Clebson de 15 anos. Epson começou apresentar os sintomas da doença aos 4 anos e hoje precisa ser cuidado o tempo todo pela mãe e pelos irmãos. Já seu irmão Clebson já foi diagnosticado com a mesma doença, porém ainda não apresentou os sintomas.

A mãe que morava em Alagoas veio para Arcos a um ano e três meses, a procura de um tratamento para os filhos e melhores condições de vida. Ela conta que precisa cuidar o tempo todo do filho Epson, que ainda consegue se alimentar com uma mamadeira e também pronunciar a palavra mamãe.

A dona de casa sabe que situação do filho mais novo não tem cura, mas diz que tem esperança de evitar que o mais velho, Clebson também fique doente.

Para que o adolescente de 15 anos consiga lutar contra seu próprio destino, de ficar com os mesmos sintomas do irmão, ele precisa de um medicamento chamado “Óleo de Lorenzo”, importado da Holanda e que custa mil reais o frasco com 500ml. Detalhe; precisa tomar dois frascos por mês, além disso necessita fazer uma dieta rigorosa e de custo alto. O pai trabalha em uma empresa de construção civil da cidade, mal consegue manter as despesas da casa com cinco filhos e mais uma neta.

Por isso, a associação Coração de Criança de Divinópolis está desenvolvendo uma campanha para comprar o medicamento para o menino. 
Até a tarde de ontem, quando falamos com a coordenadora Valéria, eles já tinham conseguido comprar 3 frascos que seriam entregues para a família hoje.

Quem quiser ajudar na compra do medicamento, basta entrar em contato com a entidade Coração de Criança de Divinópolis:
Tel: 37-3213-2008
37-3213-3530
Veja a reportagem da TV Alterosa sobre o assunto:


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